Satura rādītājs:

Kā īpašas Vajadzības Mamma Pandēmijas Laikā Es Redzēju, Cik Daudz Neviens Cits Nerūpējas
Kā īpašas Vajadzības Mamma Pandēmijas Laikā Es Redzēju, Cik Daudz Neviens Cits Nerūpējas

Video: Kā īpašas Vajadzības Mamma Pandēmijas Laikā Es Redzēju, Cik Daudz Neviens Cits Nerūpējas

Video: Kā īpašas Vajadzības Mamma Pandēmijas Laikā Es Redzēju, Cik Daudz Neviens Cits Nerūpējas
Video: VAI PASPĒSI AIZBĒGT NO VILKIEM? 4 matemātiskie prāta uzdevumi 2024, Marts
Anonim

Sveiki, mani sauc Anonymama, un man ir bērns ar autismu.

Es saukšu šo bērnu par “Lex”, lai saglabātu viņu anonimitāti. Mēs dzīvojam vienā no lielākajām ASV pilsētām. Jūs pat varētu strīdēties, pats lielākais.

Pirms pandēmijas Lekss saņēma ABA terapiju, kā arī runas, profesionālās un fiziskās terapijas. Mums paveicās, ka vietējā skolu rajonā un iepriekšminētajā pilsētā tika pilnībā novērtēts Leksa vajadzības, un jaunais Leks bija plaukstošs. Mūsu terapeiti satricināja. Viens pat manam dzīvesbiedram un man pieminēja, ka mums patiešām ir jāstrādā īpaši smagi ar Leksu, jo Leks var viegli regresēt. Mēs darījām visu iespējamo, lai atkārtotu to, ko Leks iemācījās kopā ar terapeitiem, sākot no taktikas, kas novērš Leksas ļoti biežās dusmas, līdz palīdzībai viņam izveidot acu kontaktu.

Izmaiņas

Redziet, bērni, piemēram, Lekss, var pārvarēt kaut ko - piemēram, deklamēt alfabētu - pārsteidzoši vienu nedēļu pēc kārtas, bet pēc tam visu nedēļu aizmirst. Lekss uzplauka rutīnā un grafikos, un katru dienu notika jauna terapijas sesija. Es biju tik pateicīga. Lekss dievināja terapeitus un sveica viņus ar apskāvieniem un smočiem. Dzīve bija laba 2019. gadā. Es pat pārstāju prātot, kas pie manis sadusmojās, ka Dievs mani sodīja, uzdāvinot man bērnus ar īpašām vajadzībām. (Īpašo vajadzību vecāki, jūs saņemat to, no kurienes nāku, ar šo bieži, bet īslaicīgo domu.)

Lekss saņēma terapijas gan mājās, gan vietējā centrā bērniem ar invaliditāti. Tad notika pandēmija, un viens no galvenajiem Leksa terapeitiem nekavējoties pārtrauca klātienē un pārgāja uz tālmācību. Es apsolīju, ka sapratu - neviens nezināja, kas notiek ar COVID-19 2020. gada martā.

Es plecu Leksu pie klēpjdatora tiešsaistes terapijai ar šo uzvedības terapeitu. Tiklīdz terapeits parādījās uz ekrāna, Lekss uzmeta man klēpjdatoru un gandrīz salauza degunu. Lekss bija neizpratnē un satraukts. Ak puisīt. Nākamajā dienā mēs mēģinājām vēlreiz - Lekss pārrāpās pa deniņa grīdu, šņukstēdams, plātīdams ar rokām un raujot aiz matiem. Tas turpinājās mēnešus.

Regresija

Marta vidū mērs izsūtīja piezīmi, kurā teikts, ka Nevienam bērnu terapeitam nav atļauts redzēt bērnus ar īpašām vajadzībām. Kaut es jokotu, bet tas notika. Ne skolā, ne centrā, ne mājās - viņi vēlējās aizsargāt terapeitus un bērnus. Es to saprotu, bet bērniem ar īpašām vajadzībām tas NAV bijis labs. Vēl sliktāk, ka mūsu kaimiņvalsts uzskatīja šos terapeitus par būtiskiem darbiniekiem. Es ienīstu to, ka pazinu, ka draugi štatā “blakus” turpināja darboties kā parasti - viņu bērnu terapeitiem vienkārši vajadzēja valkāt maskas. Mani aizrāvās no mana bērna, kurš no viņiem bija atkarīgs.

Līdz ar to visi četri Lex terapeiti pārgāja uz tālmācību. Lekss nekavējoties regresēja, ienīda ekrāna laiku, šņāca par terapeitiem un piedzīvoja lielas miega regresijas. Man bija jāpamet nepilna laika darbs, lai pārraudzītu visas Lex tiešsaistes sesijas. Lai būtu skaidrs, man nav oficiālu apmācību kā terapeits, kurš strādā ar īpašām vajadzībām. Turklāt es mājās mācīju citu bērnu mājās, jo katra vietējā skola nodarbojās tikai ar tālmācību.

Galu galā es beidzot pievienojos vairāk nekā 500 citām ģimenēm ar īpašām vajadzībām lielā tiesas prāvā, un mēs iesūdzējām savu pilsētu. Tikai divi mūsu pilsētas kongresmeņi 2020. gadā cīnījās par speciālo vajadzību izglītību. Viens demokrāts, viens republikānis. Viens bija pietiekami jauks, lai veiktu tālummaiņas sesiju ar vecākiem ar īpašām vajadzībām, lai dzirdētu mūsu bažas. Šie kongresa ļaudis izdarīja zināmu spiedienu uz mēru un gubernatoru, un sešus mēnešus vēlāk speciālās izglītības skolotāji tika atgriezti mājās un centros. Lekss bija tik priecīgs, ka atkal satikās ar abiem, kas atgriezās.

Bija patiesi sajūta, ka kauja nebeidzas

Leksa terapeiti bija atgriezušies tikai vienu nedēļu, kad pilsēta paziņoja, ka mans bloks - jā, mans BLOKS - atrodas “sarkanajā zonā” un izņēma visus terapeitus no mājām. Es nevarēju nogādāt savu bērnu uz īpašo vajadzību centru, jo pilsēta to slēdza un paziņoja arī par “sarkano zonu”. Kas?!

Iedzīvotāji lūdza COVID statistiku un metriku par šo “sarkano zonu” - ziņas bija pretrunīgas. Nebija konkrētas informācijas par to, kas padarīja šīs ielas “sarkanās zonas”. Viņi apgalvoja, ka vīruss ir augsts, taču atteicās vispār izlaist jebkādus numurus. Vecāki īpašo vajadzību grupās bija izteikti.

Tas atgriezās pie tālmācības, kuru es saucu par nemācīšanos. Mani dusmoja tas, ka man bija jāpamet darbs - jo mums ļoti vajadzēja naudu - būt par Lex logopēdu, OT, PT un ABA terapeitu. Es biju pilnīgs monstrs 2020. gadā, jo mans bērns regresēja kā traks, es biju maksimāli saspringts, un šķita, ka nevienam nekas cits nerūp, kā tikai COVID-19. Mērs, gubernators un skolas kancleri visi neko neteica par bērniem ar īpašām vajadzībām vai IEP, un tādiem vecākiem kā es sāku šķist, ka mūsu pilsēta var mazāk rūpēties par tādiem kā mēs.

Mēs devāmies uz presi, un dažas vietējās tirdzniecības vietas atspoguļoja mūsu bažas, bet nevienu galveno plašsaziņas līdzekli. Viņi snauda par šo tēmu. Īpašu vajadzību bērni vienkārši nepārdod.

Tiesvedības pārpilnībā

Nu, mūsu nākamā 500 plus ģimenes prāva atkal nostrādāja. Ja es esmu godīgs, man bija sava veida saviļņojums iesūdzēt mūsu pilsētas Izglītības departamentā un uzskatīju, ka tas ir pelnījis šo tiesas procesu par īpašajām vajadzībām.

Visbeidzot, ap 2020. gada oktobri terapeitiem bija atļauts atkal redzēt bērnus klātienē - protams, maskētus -, un tie paši divi atgriezās klātienē Lex. Mēs arī samaksājām kādam no savas kabatas, lai palīdzētu Leksam - kādam, kuru atradu tiešsaistē, nosūtot e-pastu astoņiem vietējās runas valodas patologiem. Viens piekrita ierasties tikai tad, kad es viņiem parādīju savas tīrās mājas attēlus un uzrakstīju, ka mēs bieži pārbaudām un valkājam maskas.

Šķiet, ka šī būs mana nākotne: rakstiski iesniedzot COVID solījumus ar terapeitiem.

Kur mēs šodien stāvam

Es nepavisam nenoliedzu terapeitus, kuri palika pilnīgi nomaļi - es nosūtīju Leksa veida "paldies" e-pastus. Bet šāda veida terapija Leksam vienkārši nedarbojās, tāpēc mēs to neturpinājām, jo tā bija bezjēdzīga. Tas var darboties vecākiem bērniem, bet ne man.

Šodien, gadu vēlāk, Leksam ir trīs jauni personīgi terapeiti. Viņi ir jauni, vēlas un vēlas redzēt Leksu klātienē mūsu bijušajā īpašo vajadzību centrā.

Līdz šim 2021. gadā Lekss joprojām ir ļoti atpalicis no attīstības viedokļa (pēc mūsu iepriekšējo vērtētāju domām)), jo viņš astoņus mēnešus veica attālo terapiju, bet citādi rīkojās labi. ES ceru. Es meklēju varavīksnes. Es cenšos koncentrēties uz pozitīvo.

Šovasar mēs pārejam uz stāvokli, kas ir "atvērtāks", cerībā, ka otrs mūsu bērns, kuram patiešām pietrūkst personīgās skolas, var atgriezties klasē katru dienu. Mēs ceram, ka jaunā pilsētā Lex uzplauks, viņam būs vairāk personiskās terapijas stundu, un mums nav jātiesā pilsēta ar daudziem citiem IEP vecākiem, lai saņemtu mūsu autisma palīdzības bērnu. Es patiesi ceru, ka man nav jāpavada nedēļas pēc kārtas, vērojot, kā mans bērns regresē, un jūtu, kā mana sirds saplīst, un vēroju, kā augstākstāvošie cilvēki izpūst reportiera loģiskos jautājumus par bērniem ar IEP.

Varbūt citā štatā Leks tiks uzskatīts par “būtisku”.

Ieteicams: